DOLAR
21,2475
EURO
22,8893
ALTIN
1.338,36
BIST
5.372,66
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Şanlıurfa
Az Bulutlu
32°C
Şanlıurfa
32°C
Az Bulutlu
Salı Açık
34°C
Çarşamba Parçalı Bulutlu
35°C
Perşembe Çok Bulutlu
34°C
Cuma Az Bulutlu
33°C
Son Dakika
20:49 HEP-SEN ve Sağlık Çalışanları-Sen’den Yüzde 2 Barajına Karşı İttifak Hamlesi!
20:23 Seferihisar’da Çevre Günü’nde plaj temizliği
20:11 Lüleburgaz’da Çevre Şenliği kortejle başladı!
20:11 Nevşehir’de etkili olan sağanak yağış ve sonrasında belediye ekipleri yoğun bir çalışma yürüttü
20:10 Beylikdüzü Belediyesi Haziran ayı Meclis Toplantısı gerçekleşti.
20:10 Aliağa Belediyesi Haziran Ayı Olağan Meclisi Toplanıyor
20:10 Burhaniye’de Çevre Günü Etkinliği
20:10 Hepsiburada Girişimci Kadınlara Teknoloji Gücü programı 7. yılını kutluyor
20:09 Gölmek’ten Muhteşem Yılsonu Sergi
20:09 İstanbul Modern Sinema yeni binasında özgün programlarıyla kapılarını açıyor
20:09 Zorlu PSM Haziran Ayında Tiyatro Tutkunları İçin Dopdolu Bir Program Sunuyor!
20:09 IATA, Devletleri Zamanında, Kapsamlı ve Kamuya Açık Kaza Raporları Sunmaya Çağırdı
19:55 İklim Değişikliği ve Çevre Paneli Düzenlendi
19:55 Nilüfer’in Çocuk ve Gençlik Koroları’na ödül
19:40 Körfez Yarımca Meydan projesinde yoğun çalışma
19:40 Vali Ozan Balcı Çevre Gününde Dip Çamuru Çıkarma Çalışmalarını İnceledi
19:39 Baturay Özdemir “Biraz Daha” stand-up gösterisi ile haziran ayı boyunca sahnede
19:39 Bilgi Evleri Yaz Dönemi Etkinlikleri Başlıyor..!
19:39 Harran Üniversitesi, Uluslararası Gençleri Toplumsal Hayata Hazırlıyor
19:39 Su jeti ve Flyboard Şampiyonası nefesleri kesti
19:35 Meclis 30. Başkanı’nı seçecek
19:35 Bursa Gemlik’te ‘Temiz Deniz’ farkındalığı
19:35 Bursa Büyükşehir’de toplu sözleşme sevinci
19:19 Yerli ceviz de markalaşacak
19:05 DEVA’da il başkanları görevine dönüyor
18:49 BTÜ’lü bilim insanı Büyükyıldız’a TÜBİTAK desteği
18:49 Türk Belediyeler Birliği’nden eşzamanlı itfaiyecilik eğitimi
17:35 Brokoliyi çok fazla haşlamayın!
17:25 Konya’da “İklim Ve Çevre Çalıştayı” Yapılıyor
17:25 Antalya Büyükşehir Belediyesi Dünya Çevre Günü’nü etkinliklerle kutladı
17:25 Yapay Zekâ Müşteri Deneyiminin Hizmetinde
17:25 Aşkın Nur Yengi ve Bilfen Filormoni Orkestrası sahne aldı
17:19 Manisalı atletler Çeşme’de kürsü yaptı
17:12 Canik’te Ekipler Yağmura Karşı Canla Başla Mücadele Etti
17:12 Güller Diyarı Keçiören
17:12 Başkan Soyer’den Kültür ve Turizm Bakanı Ersoy’a çağrı: “Çeşme Projesi’nden vazgeçin”
17:12 Kemer’de “Caretta caretta ilk yuva” etkinliği yapıldı
17:11 Öğrenciler Çöpün Serüveni’ni Yerinde Gördü
17:11 Çevre Haftası, Kocaeli’de kutlanmaya başladı
17:11 Küçük biniciler nefes kesti
17:11 P&G ve TMOK Olimpiyat Umudunu Spor Okuluyla Deprem Bölgesi’ne Taşıyor
17:05 New York’ta İsrail Günü Yürüyüşü protesto edildi
17:05 Eskihisar’da ‘Marmara Hepimizin’ etkinliği
16:55 İstanbul Şiirle Buluşuyor Etkinliğinin Bu Ayki Konuğu Behçet Necatigil ve Şiirleri Oldu
16:55 MediaMarktSaturn Sürdürülebilirlik Raporu’nu Yayınlandı
16:55 Adnan Menderes Havalimanı’ndan iki yeni rota
16:55 Dicle Elektrik MASS PLC-RF Projesi Teknik Çalıştayına Ev Sahipliği Yaptı
16:49 Cumhurbaşkanı Erdoğan’dan 5 Haziran mesajı
16:49 Karadeniz’i sel vurdu: 2 ölü, 1 kayıp
16:40 Kimpur, Denizlerin Temizliği İçin TURMEPA ile Güçlerini Birleştirdi

SMA Tip-2 Hastası Özgür Bebek Artık Almanya Yolcusu!

İstanbul’da yaşayan SMA Tip-2 Hastası 19 aylık Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada başarıya ulaşıldı.

SMA Tip-2 Hastası Özgür Bebek Artık Almanya Yolcusu!
21.03.2023 00:00
42
A+
A-

İstanbul’da yaşayan SMA Tip-2 Hastası 19 aylık Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada başarıya ulaşıldı. SMA Tip-2 Hastası Özgür Bebek için 66 gündür devam eden kampanyada tedavi için gereken 1 milyon 689 avroya (34 milyon TL) ulaşıldı. 

SMA Tip-2 Hastası Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada hedefe ulaşıldı. Özgür Bebek Zolgensma tedavisi için 1 aya kadar Almanya’nın Ulm Şehri’ne giderek uygun tedaviyi alabilecek. Bilim Sağlık Haber Ajansı’nın (BSHA) Ocak ayında düzenlenen, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlık ettiği, Bilim Kurulu SMA Toplantısı öncesi sesini duyurduğu Özgür bebeğin Annesi Rabia Engüzel, Teyze Ebru Özdemir ve kampanyaya destek veren kişiler sosyal medya aracılığıyla bir araya gelerek ‘Özgür Kazandı’ canlı yayınında gözyaşlarını bu kez mutluluktan akıttı. 

“Kahramanlarımıza Minnettarız”

Anne Rabia Engüzel, “Yanımızda olarak bizi yalnız bırakmayıp, emek veren oğlumun hayatını kurtaran, destek veren herkese minnettarım. Yolcular, Zeytin Ailesi, Kanatsız Melek, Çiçi, Çaça ve adını sayamadığım herkese çok teşekkür ediyorum. Kampanyaya maddi manevi destek veren herkes bizim kahramanımız oldu. Şu an rüyada gibiyim. Oğlumun hayatı kurtuldu, bu duygunun bir anne için tarifi çok zor. Darısı tüm diğer SMA hastası bebeklerimize olsun, kampanyalarının bizimki gibi yüzde yüze ulaşmasını diliyorum” dedi. 

Sosyal Medyanın Gücü Özgür’ün Hayatını Kurtardı

Özgür bebeğin sağlığına kavuşmasında sosyal medyanın etkisi büyük rol oynadı. Özgür Engüzel’in Teyzesi Ebru Özdemir’in karavan hayatına dair paylaşımlarda bulunduğu sosyal medya hesabının kampanyanın duyulmasında payı büyük oldu. Teyze Özdemir kampanyada yüzde yüze ulaşmanın mutluluğuyla duygularını şöyle dile getirdi: “Özgür’ün hastalığını öğrenir öğrenmez harekete geçtik ve kampanya başlattık. Sosyal medyadaki takipçilerimize Özgür’den bahsettik ve kampanya aldı başını gitti. Destek veren herkese minnettarım. İyi ki onları tanımışım iyi ki bu yolda birlikte yürümüşüz.  Büyük bir aile olduk” diye konuştu. 

SMA Hastası Bebeği Olan Ailelerin Umudu Kampanyalarda!

Türkiye’de SMA hastalığında tedavi kapsamına alınan iki ilaç tedavisi arasında, SMA bebek sahibi ailelerin tedaviye ulaşmak için valilik onaylı kampanyalara umut bağlayarak erişmeye çalıştıkları Zolgensma tedavisi yok. Sosyal medya aracılığıyla çocuklarının hayatının kurtulması için çok sayıda aile kampanyalar düzenleyerek bağış yoluyla tedavi tutarına ulaşmaya çabalayarak bebeklerini ABD ve Avrupa’ya tedaviye götürmeye çalışıyor.

Bilim Kurulu SMA Toplantısı Öncesinde Çağrıda Bulunmuştu

19 aylık oğlu Özgür’ü sağlığına kavuşturmak için tek umudu kampanyada olan Anne Rabia Engüzel, BSHA’ya Ocak ayında yaptığı açıklamada, “Oğlumuz Özgür çok küçük bir bebek olmasına rağmen büyük bir savaş veriyor. 12 aylıkken yürümeye başlayan bebeğimizin bacak kaslarındaki erime sebebiyle 14 aylıkken yürümesi durdu. Birkaç ay emeklemeye devam etmesinin ardından emeklemesi de yavaşlayarak durma noktasına geldi. Haftada iki gün yüzme ve haftada dört gün fizik tedavi ile mücadelesine  devam ediyor. Özgür’ün yeniden ayağa kalkabilmesi ve hayata tutulabilmesi için yurt dışındaki ilaca ihtiyacı var. Tedavide kullanılan Zolgensma adlı ilaç dünyanın en pahalı ilaçlarından biri; fiyatı 34 milyon TL. Bu ilacı satın alabilmek için valilik onaylı bir kampanya başlattık. Ülkenin çeşitli yerlerindeki gönüllüler sayesinde bu miktara ulaşmaya çalışıyoruz. Çok zorlu süreçler” demişti. Anne Engüzel, Özgür ve Özgür gibi SMA hastalığı ile mücadele eden tüm hastalar ve aileleri için tüm tedavi ilaçlarının SGK kapsamına alınması için Bilim Kurulu’na çağrıda bulunmuştu. 

SMA Hastalarının İlaç Temini Durdu

SMA hastaları için Türkiye’de sosyal güvenlik kapsamına alınan iki ilacın temininde sıkıntı yaşanıyor. Hastaların düzenli olarak almaları gereken Spinraza (nusinersen) tedavisi ruhsatlı ve SGK kapsamında olmasına rağmen bir aya yakın bir süredir ilacın tedarikinde sıkıntı var. SMA hastalarının aksayan tedavileri, yeni teşhis konulan hastaların ise tedaviye erişimlerinde yaşanan sıkıntıların bir an önce çözülmesi bekleniyor. 

CHP’li Vekil Bulut’tan ‘SMA İlaçları’ Hakkında Soru Önergesi

SGK’da geri ödeme kapsamında bulunan Spinraza ilacının tedariğinin sağlanamaması ile ilgili olarak Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan tüm tedavilerin Türkiye’de de kullanılması gerekliliği, ilaç temin sıkıntısı, Risdiplam etken maddeli ilacın SGK kapsamına alınmasına rağmen neden hala ruhsatlandırılmadığına ilişkin olarak Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması talebiyle soru önergesi verdi. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı) 

ETİKETLER: , , , ,
Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.