ref: refs/heads/v3.0
DOLAR
28,9136
EURO
31,3345
ALTIN
1.886,94
BIST
8.087,24
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Şanlıurfa
Az Bulutlu
18°C
Şanlıurfa
18°C
Az Bulutlu
Salı Hafif Yağmurlu
12°C
Çarşamba Hafif Yağmurlu
12°C
Perşembe Hafif Yağmurlu
14°C
Cuma Hafif Yağmurlu
13°C
Son Dakika
22:06 İYİ Parti’de çoğunluğun kararı ‘Hayır’
20:20 İhracatta ‘Junioshow’ farkı
19:51 Bursa’da yaşanan deprem, olası büyük depremin öncüsü mü?
19:51 KOSGEB Kahramanmaraş Müdürü işletmelere keyfi kısıtlamalar uyguluyor
19:10 Aydın Büyükşehir Belediyesi Aydınlıları ‘Trekking Aydın’ etkinliğinde buluşturdu
19:09 “Bize teslim edilen yolları hızla onarıyoruz. Teslim edilmeden onarma şansımız yok”
19:09 NVIDIA RTX Oyun ve Uygulamalarının Sayısı 500’ü Aştı
19:09 Didim’de çocuklar için sinema günleri devam ediyor
18:53 Bayrampaşa’da spor okulu kış sezonu başladı
18:40 Didim’de 3 Aralık Engelliler Günü Etkinliği düzenlendi
18:40 Aliağa Belediye Meclisi Toplanıyor
18:39 Başkan Çerçioğlu engelli vatandaşlarla bir araya geldi
18:39 Başkan Öztürk Dünya Madenciler Gününü kutladı
18:39 ‘Kadının Gücü Van’ın Gücü’ Projesi Devam Ediyor
18:25 Engelsiz Şefler Maharetlerini Mutfakta Sergiledi
18:25 Konya Büyükşehir’den “Akıllı Şehir Konya Ideathonu”
18:25 Altı Nokta Körler Derneği’nden Başkan Çerçioğlu’na ziyaret
18:24 Göynük kapalı pazar yerinde beton dökümü başladı
18:24 Sabiha Gökçen Belgeseli Antalyalılarla buluşuyor
18:24 Kış aylarının gelmesiyle Termal Turizmi hareketlendi
17:53 Kemer’de altyapı çalışmaları
17:53 Bayrampaşa’da engellilere engel yok
17:40 Büyükşehir Gençlik Kampı özel misafirlerini ağırladı
17:40 Büyükakın: O camiyi yapmak boynumuzun borcudur
17:40 Osmangazi’den mahallelerin çehresini değiştiren yıkım
17:39 Altınova’ya modern kapalı pazaryeri geliyor
17:39 Hotomobil’in Yerli ve Milli Üretimi Catchy, Şehir İçi Ulaşımı Yeniden Şekillendirmeye Geliyor!
17:39 Gri Koç Gökhan Müftüoğlu Canik’te
17:25 Başkan Böcek engelli bireyler ile bir araya geldi
16:55 Dünya Engelliler Günü’nde Bergama’ya Birleşmiş Milletler’den ödül
16:55 Yeni yıla yüksek performansla gir! Monster Notebook’tan aralık ayına özel indirimler
16:54 Ericsson Mobilite Raporu: 5G kullanımı artıyor, küresel mobil veri trafiği altı yıl içinde üçe katlanacak
16:54 32 Yıl sonda İstanbul’da Şair Buluşması
16:54 Bayrampaşa Belediyesi’nden spor kulüplerine büyük destek
16:43 Dijital savunma sisteminizi yenileyin, yeni yıla güvenle girin
16:43 Transformers: Canavarların Yükselişi aralıkta Tivibu’da
16:39 Emirates, Kabin Memuru Alımlarına Devam Ediyor
16:39 Yurt İçi Üretici Fiyat Endeksi (Yİ-ÜFE) yıllık yüzde 42,25, aylık yüzde 2,81 arttı
16:39 Tüketici fiyat endeksi (TÜFE) yıllık yüzde 61,98, aylık yüzde 3,28 arttı
16:36 Bursa istihdama odaklandı
16:25 ‘Türk Ay Misyonu’na Teknopark İstanbul İmzası
16:25 Fatih Doğukan Yılmaz’dan Müzik Ziyafeti: Yeni Single Yolda.!
16:25 NYKS Cocktail Bar, İzmir’in Gece Hayatına Renk Kattı!
16:20 İlküvez Erkek Öğrenci Yurdu’nda Neler Oluyor?
16:20 Bakan Tekin, Din Öğretiminde Dayanıklı Sınıflar Hareketini Anlattı
16:20 Tarık Uysal, AK Parti’den Edirne İl Genel Meclisi’ne talip
16:06 Ali Yılmaz: Osmangazi’de turizmi canlandıracağız
16:06 Bakan Yerlikaya Marmara depremi ile ilgili son durumu paylaştı
15:49 TÜRK-İŞ’ten asgari açıklama!
15:19 Sakaryalı sporcu minderden şampiyon ayrıldı

SMA Tip-2 Hastası Özgür Bebek Artık Almanya Yolcusu!

İstanbul’da yaşayan SMA Tip-2 Hastası 19 aylık Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada başarıya ulaşıldı.

SMA Tip-2 Hastası Özgür Bebek Artık Almanya Yolcusu!
21.03.2023 00:00
43
A+
A-

İstanbul’da yaşayan SMA Tip-2 Hastası 19 aylık Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada başarıya ulaşıldı. SMA Tip-2 Hastası Özgür Bebek için 66 gündür devam eden kampanyada tedavi için gereken 1 milyon 689 avroya (34 milyon TL) ulaşıldı. 

SMA Tip-2 Hastası Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada hedefe ulaşıldı. Özgür Bebek Zolgensma tedavisi için 1 aya kadar Almanya’nın Ulm Şehri’ne giderek uygun tedaviyi alabilecek. Bilim Sağlık Haber Ajansı’nın (BSHA) Ocak ayında düzenlenen, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlık ettiği, Bilim Kurulu SMA Toplantısı öncesi sesini duyurduğu Özgür bebeğin Annesi Rabia Engüzel, Teyze Ebru Özdemir ve kampanyaya destek veren kişiler sosyal medya aracılığıyla bir araya gelerek ‘Özgür Kazandı’ canlı yayınında gözyaşlarını bu kez mutluluktan akıttı. 

“Kahramanlarımıza Minnettarız”

Anne Rabia Engüzel, “Yanımızda olarak bizi yalnız bırakmayıp, emek veren oğlumun hayatını kurtaran, destek veren herkese minnettarım. Yolcular, Zeytin Ailesi, Kanatsız Melek, Çiçi, Çaça ve adını sayamadığım herkese çok teşekkür ediyorum. Kampanyaya maddi manevi destek veren herkes bizim kahramanımız oldu. Şu an rüyada gibiyim. Oğlumun hayatı kurtuldu, bu duygunun bir anne için tarifi çok zor. Darısı tüm diğer SMA hastası bebeklerimize olsun, kampanyalarının bizimki gibi yüzde yüze ulaşmasını diliyorum” dedi. 

Sosyal Medyanın Gücü Özgür’ün Hayatını Kurtardı

Özgür bebeğin sağlığına kavuşmasında sosyal medyanın etkisi büyük rol oynadı. Özgür Engüzel’in Teyzesi Ebru Özdemir’in karavan hayatına dair paylaşımlarda bulunduğu sosyal medya hesabının kampanyanın duyulmasında payı büyük oldu. Teyze Özdemir kampanyada yüzde yüze ulaşmanın mutluluğuyla duygularını şöyle dile getirdi: “Özgür’ün hastalığını öğrenir öğrenmez harekete geçtik ve kampanya başlattık. Sosyal medyadaki takipçilerimize Özgür’den bahsettik ve kampanya aldı başını gitti. Destek veren herkese minnettarım. İyi ki onları tanımışım iyi ki bu yolda birlikte yürümüşüz.  Büyük bir aile olduk” diye konuştu. 

SMA Hastası Bebeği Olan Ailelerin Umudu Kampanyalarda!

Türkiye’de SMA hastalığında tedavi kapsamına alınan iki ilaç tedavisi arasında, SMA bebek sahibi ailelerin tedaviye ulaşmak için valilik onaylı kampanyalara umut bağlayarak erişmeye çalıştıkları Zolgensma tedavisi yok. Sosyal medya aracılığıyla çocuklarının hayatının kurtulması için çok sayıda aile kampanyalar düzenleyerek bağış yoluyla tedavi tutarına ulaşmaya çabalayarak bebeklerini ABD ve Avrupa’ya tedaviye götürmeye çalışıyor.

Bilim Kurulu SMA Toplantısı Öncesinde Çağrıda Bulunmuştu

19 aylık oğlu Özgür’ü sağlığına kavuşturmak için tek umudu kampanyada olan Anne Rabia Engüzel, BSHA’ya Ocak ayında yaptığı açıklamada, “Oğlumuz Özgür çok küçük bir bebek olmasına rağmen büyük bir savaş veriyor. 12 aylıkken yürümeye başlayan bebeğimizin bacak kaslarındaki erime sebebiyle 14 aylıkken yürümesi durdu. Birkaç ay emeklemeye devam etmesinin ardından emeklemesi de yavaşlayarak durma noktasına geldi. Haftada iki gün yüzme ve haftada dört gün fizik tedavi ile mücadelesine  devam ediyor. Özgür’ün yeniden ayağa kalkabilmesi ve hayata tutulabilmesi için yurt dışındaki ilaca ihtiyacı var. Tedavide kullanılan Zolgensma adlı ilaç dünyanın en pahalı ilaçlarından biri; fiyatı 34 milyon TL. Bu ilacı satın alabilmek için valilik onaylı bir kampanya başlattık. Ülkenin çeşitli yerlerindeki gönüllüler sayesinde bu miktara ulaşmaya çalışıyoruz. Çok zorlu süreçler” demişti. Anne Engüzel, Özgür ve Özgür gibi SMA hastalığı ile mücadele eden tüm hastalar ve aileleri için tüm tedavi ilaçlarının SGK kapsamına alınması için Bilim Kurulu’na çağrıda bulunmuştu. 

SMA Hastalarının İlaç Temini Durdu

SMA hastaları için Türkiye’de sosyal güvenlik kapsamına alınan iki ilacın temininde sıkıntı yaşanıyor. Hastaların düzenli olarak almaları gereken Spinraza (nusinersen) tedavisi ruhsatlı ve SGK kapsamında olmasına rağmen bir aya yakın bir süredir ilacın tedarikinde sıkıntı var. SMA hastalarının aksayan tedavileri, yeni teşhis konulan hastaların ise tedaviye erişimlerinde yaşanan sıkıntıların bir an önce çözülmesi bekleniyor. 

CHP’li Vekil Bulut’tan ‘SMA İlaçları’ Hakkında Soru Önergesi

SGK’da geri ödeme kapsamında bulunan Spinraza ilacının tedariğinin sağlanamaması ile ilgili olarak Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan tüm tedavilerin Türkiye’de de kullanılması gerekliliği, ilaç temin sıkıntısı, Risdiplam etken maddeli ilacın SGK kapsamına alınmasına rağmen neden hala ruhsatlandırılmadığına ilişkin olarak Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması talebiyle soru önergesi verdi. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı) 

ETİKETLER: , , , ,
Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.